慢粒白血病可停药治愈?这位妈妈已停药近两年,生下健康宝宝快1岁了

核心提示:来源:21新健康(Healthnews21)原创作品作者:朱萍、刘金健编辑:李欣夷、陆宇图片来源:图虫创意90后的菁菁(化名)是一名慢性髓性白血病(CML,一种血液肿瘤疾病,下称慢粒白血病)患者,2013年底因手部意外受伤去医院检查才得以确诊,在服用药物三年半后意外怀孕。鉴于国外已有类似病例,医生建议菁菁停药,九个月后,她生下了一个漂亮健康的孩子。 现...

来源:21新健康(Healthnews21)原创作品

作者:朱萍、刘金健

编辑:李欣夷、陆宇

图片来源:图虫创意

90后的菁菁(化名)是一名慢性髓性白血病CML,一种血液肿瘤疾病,下称慢粒白血病)患者,2013年底因手部意外受伤去医院检查才得以确诊,在服用药物三年半后意外怀孕。鉴于国外已有类似病例,医生建议菁菁停药,九个月后,她生下了一个漂亮健康的孩子。

 

现在,菁菁已经停药近2年了,这是很多慢粒白血病患者无法想象的,也是无数像菁菁一样的准妈妈患者梦寐以求的。

 

菁菁的情况并非孤例。她的主治医生,河南省肿瘤医院教授张龑莉还曾接诊过20多位怀孕后停药的患者,其中一位患者的孩子已经七岁了。截至目前,在她管理的患者中,停药1年(以上)的已有14个,其中一位停药近6年。


张龑莉接诊了河南省近1/4的慢粒白血病患者,她告诉21新健康记者,对年轻、没有合并症的患者提倡一开始服用二代药(尼洛替尼),尽早达到停药的目标,这样可以减少患者经济负担,也能避免接下来的不良反应。


随着现代医学的发展及药物的不断更新上市,慢性髓性白血病从不治之症变成了可治、可控的疾病,一些肿瘤逐渐转化为慢性病,其中停药后的“慢病管理”对患者生存质量有着很大影响。

01

“我想把孩子健健康康生下来”

2013年,菁菁的手意外受了伤,因为伤得比较严重,她到医院检查,还住了几天院。这次就诊结果也很意外。

 

“医生突然告诉我检查出来的血项中白细胞太高了,当时也没办法确诊,就每天早上都给我做血液化验,连续做了四五天,但血项还是高。”

 

经医生建议,菁菁到河南省肿瘤医院就诊。随后,她被确诊为慢粒白血病,开始服用二代治疗药物。“开始的时候,家人都瞒着我,说没什么事,医生也说按时吃药就好。于是,我按照医嘱一天吃四颗胶囊,上午10点两颗,晚上10点两颗。”

 

菁菁一直神态很淡定,对于自己患病治疗的过程也描述得很轻松:有一些副作用,会掉头发。

 

就这样,菁菁保持着良好的心态,服用了三年多药物,直到发现自己怀孕。对于这个孩子的到来,菁菁和家人惊喜中带着一些担忧:对于长期服用药物的慢粒白血病患者来说,孩子能不能要?是否能让孩子健康平安地出生?

 

菁菁得到的答案是相对肯定的。

 

张龑莉告诉她:“孩子有畸形风险,特别想要的话,就先把药停了,也有可能生育正常的孩子。”

 

停药后,菁菁每个月都要到医院做检查,检查孩子,也检查自己。检查结果令人欣慰——孩子健康,菁菁的血项也非常正常,都是阴性指标。

 

菁菁告诉21新健康记者,在怀孕期间,家里人一直担心孩子到底能否健康生下来,“后来孩子提前一个月剖腹产,很健康,我们一家人也都放心了。”

 

生产后,菁菁也没有再服用抗肿瘤药物。目前,她已停药近两年,尚无不良反应。

02

多名患者已经停药

“很多病人本来是需要终身服药的,但是一些人到了生育年龄要面临结婚生育的问题,包括现在一些儿童,经过十几年的治疗后也会进入生育期。” 张龑莉告诉21新健康记者,正是像菁菁这些有着生育需求的患者首先提出停药,才开始在他们身上尝试,而后慢慢延续到正常患者。

 

张龑莉介绍,慢粒白血病已经成为可以控制的恶性疾病。“菁菁是我管理的病人中第六个停药超过一年的患者,最早的一例是因为怀孕在2013年2月,到现在已经六年。目前我管理的患者中,停药1年以上的有14个。”

 

北京协和医院教授段明辉管理的患者中也有相似案例。“我第一个停药的病人是在2013年7月,当初也是因为怀孕而和我讨论这个问题。同年,我们得到了美国第一个停药研究数据,我便尝试给患者停药,从2013年现在过了近6年,未发现不良症状。”

 

段明辉介绍,治疗慢粒白血病的一代药是伊马替尼,特点是安全,短期使用非常理想,但对心脏、肾脏的不良反应还在被陆续发现;二代药物是尼洛替尼,特点是药性比较强,杀伤白血病细胞速度非常快,可以在短时间内达到一定深度,但因为使用时间尚短,还没有长期的绝对数据,而且对于老年患者而言会存在代谢问题,会造成高血压、糖尿病、心脑血管疾病等不良反应。

 

“二代药长期的副作用也会存在,但是我体会到,如果患者吃伊马替尼需要五六年,那么吃尼洛替尼就三四年,可能没有出现副作用之前就已经停药了,解决了不良反应带来身体的损伤。”张龑莉表示。

 

据了解,伊马替尼从彻底停药到达到治愈的可能性已经超过10%,段明辉认为,如果采用二代药物,未来这种可能性将有望超过30%。

03

患者依从性很重要

但停药并非说说那么简单。

 

“要达到停药标准,前期要经过几年的努力,如果是一代药物,要经过五年,如果是二代药物,要经过三年以上。”段明辉告诉21新健康记者,“好好吃药,才能争取获得停药机会。我的第一个停药患者,如果他不是在2009年就开始严格地吃药,那么在2013年美国人的研究数据出来时,我是不敢给他停药的。”

 

段明辉介绍,相较于传统的治疗方法,靶向药物治疗较为缓和,但病人在治疗的第一个月内仍会因为白血病细胞较多而感到不适,绝大部分病人的感觉比较轻微,但有不到10%的病人的这种不适感会很严重。

 

段明辉就曾接触过一名痛感十分强烈的病人。“他感觉骨头疼得非常厉害,这实际上是药物在与肿瘤做斗争的过程。”如果同时使用一些止疼方法,这位病人有可能顺利度过了第一个月,之后不良反应就会减轻,从而进入稳定状态。

 

“可是这个病人自行把药物停掉了,这是一个错误的做法,疾病没有得到控制,再次出现病症。然后再次用药,再次疼痛,再次自行停药。这样折腾三五轮后,就会从一个慢性期的慢粒走向加速期或者急变期,最终危及生命。”段明辉有些惋惜地表示。


 

段明辉告诉21新健康记者,到达急变期后,药物控制已经来不及了,病人只能做非常强烈的治疗,如骨髓移植,否则就要面临死亡。“所以,如果病人不听话,不按照医嘱去吃药,就会丧失控制疾病的机会。

 

段明辉提醒,对于慢粒白血病患者而言,吃药前三个月内的剂量调整是十分忌讳的,如果擅自改变剂量,病人很可能会永远丧失控制病情的机会,目前很多患者和少数医生都不清楚这个问题。

 

“不吃药没有副作用,但会耽误疾病,患者咬着牙、忍着痛也要把药物坚持下去,这才能有彻底治愈的机会。”张龑莉表示。

04

被忽视的慢病管理

慢粒白血病的确诊并不难,据段明辉介绍,由于其较为明显的诊断指标,常规医院慢粒确诊率高达95%以上,只有极少数特殊患者需要到大型血液病中心确诊。而确诊后需要强调的便是合理和规范化治疗和监测。

 

“现在一部分肿瘤治疗已经进入慢病阶段。基本上,我国对肿瘤急性期的诊疗比较规范,但在缓解期或慢病管理阶段,受国家医疗资源、肿瘤专业医生人数比较少以及患者对缓解期治疗的理解等因素影响,患者对肿瘤治疗存在一定的误区和松懈,以致于前期的治疗效果可能不错,但与西方国家相比,患者整体的有效率和生存率还是有一定差距。”中国抗癌协会阎昭教授向21新健康记者表示。

 

慢病管理,是指对慢性非传染性疾病及其风险因素进行定期检测、连续监测、评估与综合干预管理的医学行为及过程,主要内涵包括慢病早期筛查、慢病风险预测、预警与综合干预,以及慢病人群的综合管理、慢病管理效果评估等。

阎昭分析了当今社会在慢病管理上的几个问题:

 

一是资源不足。相关专业医疗资源主要集中在三甲医院,地方医院缺乏对相关专家的配置和慢病管理的知识。

 

二是患者经济条件问题。受经济因素影响,长期用药在很多地方还没有完全实现。

 

三是社会宣传问题。一些错误的宣传让本身经济条件有限的患者,可能购买了不能有效治疗的药物。

 

四是患者自身和家属缺乏相关知识。科普宣传和科普书籍的不足,导致相关疾病正面及系统的知识不足,让患者无从下手。因为肿瘤知识的更新非常快,靠网络碎片化的知识普及并不完全可行,需要更多地支持科普书籍的出版。

 

另外,还涉及一些其他方面的原因,如工作生活压力等问题,导致患者没有严格依从相应的治疗指南来完成治疗。


 

段明辉告诉21新健康记者,在慢病治疗中,医生反复对病人强调最重要的是怎么服药。“我们看到过很多接受免费赠药的病人,最后治疗结果也不理想。一些病人在诊断和用药上存在误区。获得药物只是第一步,怎么吃才是最重要的,不是拿到药就可以解决所有疾病。

 

近日,由中国抗癌协会(CACA)发起,诺华肿瘤(中国)计划支持的“灯塔计划”在中国慢粒联盟年度峰会上正式启动,将切实地帮助医生及患者尽早实现慢粒白血病无治疗缓解(TFR)的目标,实现停药,同时也为医生及患者树立并加强“治愈”的信心。

 

“灯塔计划”启动后,将开展医生及患者系列教育,对医生进行规范化培训,通过医生推动患者线上教育,包括慢粒白血病大讲堂、患教视频等线上知识普及。同时,作为慢粒白血病治疗结局指数探索TFR的最佳实践项目,CML真实世界数据报告将成为“灯塔计划”的核心关键。

 

未来,慢粒白血病指数将从诊疗及管理两个路径进行患者分类,通过大数据分析,创立最终数据模型,此后根据治疗过程中的相关数据指标推算出大致结局、查看国内顶尖专家的治疗方案并进行指标对比,找到没有达标的问题所在,进行改善,以此来接近最佳治疗目标。



05

“慢粒军团”

在张龑莉看来,慢病管理模式不仅仅是“治”,“治”仅仅是手段和技术,而“疗”是综合性问题。

 

“处理病人的家庭、生活、身体健康等一系列问题,真正把慢性病做到‘治’、‘疗’和谐统一,对他们个人来说,摆脱疾病、有正常工作;对家庭来说减轻负担,只有这样才可以提高慢性病的管理水平。”张龑莉向21新健康记者介绍。

 

为了达到这一水平,张龑莉建立了一个“慢粒军团”。她几乎每天都和白血病人在一起,除了正常上班,周末还会带着病人外出游玩。

 

“慢粒军团”是由河南18个地区内的慢粒白血病患者组成。在群内,有“领导团”、“团长”,还有“政委”,张龑莉把每个地区内几名文化素质较高的患者培养成“专家”,再由这些“专家”为其他病友进行解答。

 

谈及群名的由来,张龑莉告诉21新健康记者,因为她的爱人是退伍军人,所以群内成员喜欢称呼她为“司令”,称呼她爱人为“后勤保障部长”。“我们有群规、旗帜和口号,还有统一的服装,俨然是一个不太正规的‘部队’了。”张龑莉笑着谈道。

 

除了白血病知识的普及,张龑莉还会督促大家身体锻炼、带着她的患者开展旅游、鼓励诗词学习、唱歌等活动。“在这种气氛下,不光是从身体上治愈疾病,更是从心理上帮助他们,让他们能够发挥自己对社会的作用,通过以点带面,让患者能够认识到自身的价值,这样的精神对于疾病治愈很有帮助。

 

从多位肿瘤患者的治疗经验来看,精神状态的饱满更有助于取得好的治疗效果。